Registrering av beslutsoförmögna personer i kvalitetsregistren

· · ·
Av Katrin Östman, 30 Maj 2013

Personuppgiftslagen, PUL (1998:204) är till för att skydda människors personliga integritet när det gäller behandling av personuppgifter. Ett grundläggande krav för att uppgifter om en person ska kunna registreras i något av de kvalitetsregister som används inom hälso- och sjukvård och social omsorg är att personen själv tagit emot information om registret och inte motsatt sig registrering. För personer som är beslutsoförmögna, till exempel på grund av demens, råder det delade meningar om hur man ska göra. En vanlig uppfattning är att en närstående kan besluta om medverkan i registret i den sjukas ställe.

Datainspektionen har utrett och fattat beslut i tre aktuella ärenden och kommit fram till följande: Det är endast den enskilde eller den enskildes legala företrädare (god man eller förvaltare) som kan ge ett sådant medgivande. Det räcker alltså inte med en bedömning från en närstående som känner personen väl och tycker sig kunna veta vilken inställning den beslutoförmögna skulle ha haft tidigare i livet.

Det pågår en statlig utredning om informationshantering rörande beslutsoförmögna personer, där frågan behandlas och Socialdepartementet har inlett arbetet med att utforma ny lagtext. Datainspektionen ser det inte som orimligt att en närstående ges möjlighet att yttra sig i den sjukas ställe, när det gäller medverkan i kvalitetsregister, men poängterar i sina beslut att som lagen är formulerad i dag ger den inget sådant utrymme.

Varje vårdgivare ska själv ta ställning till hur lagen ska tillämpas i den egna verksamheten. Detta kan varken Vårdföretagarna eller beställarna i kommuner och landsting göra i vårdgivarens ställe. Vårdföretagarnas bedömning är dock att Datainspektionens beslut är det som gäller tills vidare och att de inte anser det vara förenligt med lagstiftningen att registrera varaktigt beslutsoförmögna personer om inte en legal företrädare (god man eller förvaltare) medger det.

 Läs mer:

Datainspektionens beslut. 

Vårdföretagarnas etiska riktlinjer.